Fundación Feder,la fuerza del movimiento asociativo

Fundación Feder es la única organización sin ánimo de lucro de España centrada en abordar la problemática de las Enfermedades Raras. Éstas afectan a un bajo porcentaje de población (las padecen 5 de cada 10.000 personas), impactando directamente en sus condiciones de vida. En numerosas ocasiones son crónicas, degenerativas e incluso invalidantes, presentando en 1 de cada 3 casos un importante déficit en el desarrollo motor, sensorial o intelectual y, en el 50% de los casos, presentando un pronóstico vital del 50%. Además, al presentarse en edades tempranas, suponen el 35% de las muertes de niñas y niños menores a un año. 

En este contexto, nuestro objetivo es representar, defender y contribuir al desarrollo y la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por las ER, apoyando programas de investigación médica o farmacéutica y contribuyendo a la difusión de la información existente entorno a dichas enfermedades. 

Desde nuestro nacimiento en 1999, hemos crecido de siete a 360 entidades, 7 delegaciones y 12 coordinaciones de zona, contando con presencia en todo el territorio español. Actualmente, contamos con servicio de asesoría personalizada, formación tanto presencial como online y recursos para la gestión de entidades. Asimismo, fomentamos el movimiento asociativo, ayudando en la creación de asociaciones y acompañándolas en su crecimiento.