Fundación Feder

Fundación Feder,la fuerza del movimiento asociativo

Fundación Feder es la única organización sin ánimo de lucro de España centrada en abordar la problemática de las Enfermedades Raras. Éstas afectan a un bajo porcentaje de población (las padecen 5 de cada 10.000 personas), impactando directamente en sus condiciones de vida. En numerosas ocasiones son crónicas, degenerativas e incluso invalidantes, presentando en 1 de cada 3 casos un importante déficit en el desarrollo motor, sensorial o intelectual y, en el 50% de los casos, presentando un pronóstico vital del 50%. Además, al presentarse en edades tempranas, suponen el 35% de las muertes de niñas y niños menores a un año. 

En este contexto, nuestro objetivo es representar, defender y contribuir al desarrollo y la mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por las ER, apoyando programas de investigación médica o farmacéutica y contribuyendo a la difusión de la información existente entorno a dichas enfermedades. 

Desde nuestro nacimiento en 1999, hemos crecido de siete a 360 entidades, 7 delegaciones y 12 coordinaciones de zona, contando con presencia en todo el territorio español. Actualmente, contamos con servicio de asesoría personalizada, formación tanto presencial como online y recursos para la gestión de entidades. Asimismo, fomentamos el movimiento asociativo, ayudando en la creación de asociaciones y acompañándolas en su crecimiento.