FEDER,programa Educar en Red

Fundación Jesús Serra colabora con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en el programa Educar en Red, un programa dirigido a alumnos en general, profesorado y familias que tiene como objetivo favorecer la inclusión del alumnado con enfermedades poco frecuentes y/o en proceso de diagnóstico durante la etapa escolar. El programa Educar en Red pretende proporcionar información sobre la realidad psico-social y sanitaria del alumno con enfermedades raras, intentando conocer sus necesidades para poner en marcha recursos y ajustes necesarios para su atención integral, así como mejorar la vida y convivencia en el contexto escolar y proporcionar las herramientas adecuadas al profesorado.

Puesto que las enfermedades raras se caracterizan por el gran número de ellas y una amplia diversidad, es complejo poder determinar las necesidades educativas específicas y características de este colectivo. Es por este motivo que desde Feder se ha impulsado la investigación en este ámbito.

El alumno con enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico convive con una realidad y necesidades complejas que proyectan consecuencias sobre múltiples aspectos del proceso de enseñanza aprendizaje, como la asistencia y rendimiento irregular, dificultades en la participación o en el desarrollo de la autonomía personal, afectación psicoemocional, afectación invisible a la que da lugar la discapacidad orgánica… En este contexto, Feder ha elaborado la guía "Educar en Red: recursos para la inclusión educativa”, una guía educativa dirigida al profesorado donde se recogen, entre otras cuestiones, una aproximación teórica sobre la educación inclusiva, una exposición de los proyectos de las asociaciones y recursos útiles para favorecer la educación inclusiva.

Desde nuestro nacimiento en 1999, hemos crecido de siete a 360 entidades, 7 delegaciones y 12 coordinaciones de zona, contando con presencia en todo el territorio español. Actualmente, contamos con servicio de asesoría personalizada, formación tanto presencial como online y recursos para la gestión de entidades. Asimismo, fomentamos el movimiento asociativo, ayudando en la creación de asociaciones y acompañándolas en su crecimiento.